Калининградец рассказал о тяжёлых диагнозах слепого сына и неоценимой помощи волонтёров
Благотворительному центру «Верю в чудо» исполнилось 19 лет. Он ровесник Ильи Никитина. История парня и его семьи — одна из сотен историй о тех, кому помог центр. «Клопс» поговорил с отцом молодого человека.
Илья родился 2 августа 2007 года на три месяца раньше срока. Недоношенного малыша положили «под кислород» и недосмотрели: лежащий в кювезе младенец получил ожог сетчатки. У мальчика развилась ретинопатия пятой степени, которая привела к тотальной слепоте. Позднее проявились серьёзные нарушения опорно-двигательного аппарата.
Илья изначально передвигался на коленях, был активным, ползал быстро — мы списывали на то, что сын слепой и не может адаптироваться. А врачи не замечали проблем. Когда ему исполнилось семь, стало очевидно, что развитие идёт не так, как нужно: худо-бедно он мог ходить, только когда его поддерживали за руку», — вспоминает папа мальчика Алексей.
Семья пыталась поставить ребёнка на ноги, искали подходящую реабилитацию, однако после одного из таких курсов у мальчика появились постоянные боли в ногах. Мальчик пытался проходить школьную программу, занимался со слепой учительницей, но учёбу пришлось оставить из-за общего ухудшения состояния.
В 2021 году семья переехала в Калининградскую область. К этому моменту Илья практически постоянно лежал и испытывал сильные боли, а обследования, хождения по врачам и назначаемое лечение не давали положительных результатов.
У него были страшные судороги, он часто кричал — это могло быть и днём и ночью. Мы живём в частном доме. Соседи, услышав крики нашего сына, как-то пришли проверить, всё ли с ним в порядке. Говорят: «Вы ребёнка мучаете». Пришлось впустить, рассказать о нашей беде. Этот ужас продолжался года два-три. Уже позднее мы выяснили, что сточился тазобедренный сустав и был вывих», — вспоминает отец.
Как говорит Алексей, за помощью в центр «Верю в чудо» они обратились «от полной безысходности». «Тут к нам начали постоянно врачи приходить специалисты хосписа «Дом Фрупполо» — невролог, педиатр, организовали консультации, причём регулярно. То есть практически всё лечение Ильи регулировали сотрудники центра «Верю в чудо» и хосписа «Дом Фрупполо». Непосредственно сопровождение, противосудорожное лечение, назначение лекарств — это всё через хоспис», — с благодарностью рассказывает отец.
С годами у мальчика появляются другие проблемы — ухудшилось состояние костей, обнаружили выраженный остеопороз. Обследования показывают значительный дефицит костной ткани — около 51%. В ноябре семью должны принять в федеральном медицинском центре в Москве, где специалисты определят дальнейшую терапию.
Подробнее — на сайте «Клопс»
Желающие поддержать семью Ильи Никитина, могут перевести средства на счёт благотворительного центра «Верю в чудо» с пометкой «Для Ильи Никитина».
Фото: центр «Верю в чудо»
